UN LARGO CAMINO: desde el hogar hasta el Hospital y la Casa Garrahan

Dras. Marta Schufer¹, Cecilia Lusnich² y Gabriela Luso³

RESUMEN
En el presente artículo desarrollaremos algunos de los principales resultados obtenidos en el desarrollo de la primera etapa de trabajo de campo (período octubre 2004 - mayo 2005) en el marco de la investigación “La voz de las madres en situaciones límites de la atención pediátrica”. Dos rasgos definen las enfermedades crónica: la duración de la enfermedad (que no se constituye como un momento sino como un evento que puede durar meses, años o la vida entera) y la gestión de la enfermedad (o de la cronicidad) que marca la modificación del trabajo médico e implica no sólo al enfermo sino a toda su familia y a su entorno social. En ese sentido y a partir de los objetivos de nuestra investigación, de carácter exploratorio, y de una metodología cualitativa, analizaremos los relatos que efectúan las madres que se alojan en la Casa Garrahan acompañando a sus hijos, atendidos en la Ciudad de Buenos Aires por patologías severas o a la espera de un trasplante. Como primera aproximación en el análisis de los datos obtenidos, se seleccionó, precisamente, la dimensión objetiva que da cuenta de la gestión de la enfermedad, la enorme multiplicidad de espacios, instituciones, obstáculos, actores, etc. que las familias, niños/as y madres encuentran a lo largo de todo un recorrido que, salvo los casos en que es posible hablar de “cura”, nunca acaba. En dicha dimensión objetiva y a partir de las distintas temáticas que surgen de las entrevistas efectuadas es posible, a su vez, distinguir tres grandes núcleos que hacen a la gestión de enfermedaden este grupo específico: la burocracia, el hospital y la Casa Garrahan.

211 Medicina Infantil 2006; XIII [PDF]

* Licenciada en Sociología y Dra.de la Universidad de Buenos Aires; Investigadora CONICET; Directora de la investigación “La voz de las madres en situaciones límites de la atención pediátrica”, Fundación Garrahan. ** Licenciada en Sociología; Docente e Investigadora del Instituto Gino Germani, Facultad de Ciencias Sociales, UBA; Investigadora del proyecto “La voz de las madres en situaciones límites de la atención pediátrica”, Fundación Garrahan. *** Estudiante de la carrera de Antropología, UBA; Ayudante de Investigación del proyecto “La voz de las madres en situaciones límites de la atención pediátrica”, Fundación Garrahan.